”Störst chanser att utvecklas har jag när jag stöter på hinder på vägen, begår misstag eller hamnar i en kris”
Detta är en kort stycke från en av mina favorit författare Rainer Haak
Det är väll ofta så att vi bär på en stor rädsla att något ska hindra oss. Att något ska förändras i våra liv.
Vi har alla varit med om det och vi bearbetar det på olika sätt.
Det är en självklarhet att man inte vill att något svårt och jobbigt ska inträffa det vill man aldrig….
Men så händer det plötsligt något och man har inte en chans att fly. Man måste se på och uppleva det som just då sker.
Jag har aldrig känt att jag varit i en stor kris i livet..men man vet aldrig när den kan komma. …. däremot har jag självklart mött många hinder och gjort många misstag,,
Det som skiljer att jag inte hamnat i en kris är att jag vägrat att släppa in krisen till mig. Den är inte välkommen och jag vägrar släppa in den.
Många som möter mig tror att min allra största kris i livet är att Pontus blev ett funktionshindrat barn. Ofta får jag höra hur andra lider över att Pontus inte är som man förväntade sig.
Men dom som känner mig vet att det aldrig har varit en kris. Det blev istället ett löfte att leva ett annorlunda liv.
Däremot har jag upplevt många stunder i livet som varit helt maktlösa ….
Som sommaren 1993 då läkarna inte trodde att Pontus skulle överleva.
Det är livssituationer som gjort mig både skör och stark. Det sköra är att jag vet att livet inte har något löfte till lycka. Det starka har däremot gett mig styrka att leva detta underbara liv.
Varför är det så viktigt att få vara lycklig…för mig är det grunden och den allra viktigaste förutsättningen för att leva detta liv. För jag vet att det finns dagar då man måste leta efter lyckan….
Förutsättningen att få vara lycklig …har gjort att jag aldrig behövt sörja eller sakna den Pontus förväntades att bli.
Jag minns sommaren 1995 Pontus var 2 år och hade inte lärt sig att gå. Han var mycket avvikande och det var komplicerat att ha med honom i vardagliga händelser.
Den sommaren och hösten valde jag att vistas på annan ort. Inte för att jag skämdes för min son. Men för att jag inte kunde skydda honom tillräckligt i den miljön vi levde.
Istället köptes en husvagn som placerades på en camping i Smögen. Som liten har jag bara goda minnen från Smögen då jag tillsammans med min pappa, mamma och bror seglade runt Bohuslän.
Att återkomma till Smögen med ett funktionshindrat barn visste jag skulle bli annorlunda. Men jag visste inte att det skulle ge så mycket trygghet och glädje som det gav.
Vår husvagn placerades långt ifrån lekplatser och vi bad särskilt att få vara bland de vuxna. De rekommenderade en plats för de som hade säsongsplats och som låg en bit bort.
Pontus blev mycket orolig när det fanns barn och för mycket ljud kring honom. Det var ett sådant lidande för honom att man många dagar inte kunde öppna dörrar eller fönster. Han hörde allt och alla ljud gav han oro och ångest.
Då visste inte jag att Pontus hade autism men jag fullt medveten om att han var avvikande och hade en utvecklingsstörning. Men hur jag än sökte i litteraturen i ämnet utvecklingsstörning kunde jag inte hitta någon som var som min son.
Min son kunde helt enkelt inte stå ut med alla intryck och han sökte sig allt mer till mig som ett rop på hjälp.
Att inte känna sitt egen son gjorde mig självklart orolig men jag ville ge Smögen en chans.
Vår husvagn hamnade bland ett härligt gäng jag minns dom kom ifrån ”Vedum” De låg på samma ställe år efter år och det vara bara en tillfällighet att denna plats vi fick var ledig.
De fanns inte några barnfamiljer på nära håll …men man kunde se dom och höra dom. Men jag fixade ett provisorikt staket av tyg och inrede vagnen men allt som Pontus uppskattade. Han satt mest för sig själv eller i mitt knä och slicka och utforska sina leksaker. Vi spelade musik och sjöng och tog långa promenader med kärran.
De andra i husvagnarna runt om kring var nyfikna på den lilla pojken och jag förklarade hans beteende så gott jag kunde.
Den respekt och värme Pontus fick var enorm och så vacker. De tog kontakt med Pontus (även om det i början var när det druckit lite vin)
Något började hända med Pontus han blev trygg… det fanns människor som inte stressade honom och tog kontakt.
På kvällarna spelades musik på campingen och Pontus satt på vår gräs plätt och snurrade på huvudet och nöjt. Han började härma musiken och han skrattade och log.
Jag köpte en gå vagn där han med stöd kunde ta sig fram. Han njöt av friheten och promenerade iväg för sig själv. Han visste när han skulle stanna och det var när barnens skratt kom för nära. Då skyndade han sig tillbaka till vår trygga plats.
Sommaren 1995 var en vacker sommar på många sätt. Jag lärde känna min son på ett annat sätt. Jag lärde mig förstå hur annorlunda han faktisk var.
Många av våra vänner kom och besökte oss under helger och det var en fantastiskt sommar på många sätt.
En dag bestämde jag mig för att besöka stranden. Vi tog en liten vik utan barn och för mycket människor.
Men efter några minuter kommer flera barn springande och Pontus får panik. Han skriker och ropar och kastar sig bakåt i förtvivlan.
Jag lyckas få med honom till vår lilla trygga gräsplätt men under dessa minuter är det många som observerar oss.
Jag såg hur att dom ordagrant observeras oss. Pontus beter sig inte som andra arga barn utan det finns en panik som är svår att beskriva.
På kvällen somnar Pontus i kärran och vi besöker en restaurang ute på bryggan på Smögen. Vi väljer ett ställe för vuxna och det är hög musik. Pontus sover gott men när han vaknar och hör alla ljud blir han lycklig. Jag ser hur Pontus lyssnar av miljön och njuter av vuxnas skratt.
Efter en stund kommer det fram en man till oss och sätter sig jämte. Han observerar Pontus och frågar mig ”Har han autism eller vad har han för diagnos”.
Jag tittar på honom och svarar ”Jag vet inte men han är ju utvecklingsstörd och annorlunda”
Han tittar på mig igen och säger ”Detta är början han kommer blir värre” ….han tar en stor klunk ur sin öl och fortsätter. ”Jag har träffat många med autism och dom är speciella det kommer gå bra …men det är inte säkert att du fixar honom min syrra fick lämna bort sitt pojk”
Där har jag slutat lyssna på mannen och jag börjar nog då förstå hur annorlunda det kommer bli.
Men jag är inte rädd jag är lycklig och vet att jag kommer fixa honom. Promenaden hem funderar jag över autism. Jag hade hört talas om det och visste att det fanns en tjej vid namn Gunilla Gerland som skrivit en bok. Jag visste att det var en målgrupp som hade stereotypiska rörelser. Men jag hade aldrig mött någon med autism….
Då visste jag inte att den lilla människan jag själv fött till världen var en av dom.
Sommaren gick och jag insåg när hösten närmade sig att jag nu kände min son mer än någonsin samtidigt som han var en främling för mig.
När vi kom hem inredes hemmet med trygga rum och bestämda platser.
Pontus fick utrymme att själv kunna vända sig till när oron blev för stor. Jag inredde även vår lilla källare till ett mys rum där jag och Pontus tillbringade många dagar.
Där var det tyst och han visste att inget kunde störa honom.
Smögen och Johannesviks camping kommer alltid vara en varm plats för mig. En plats där jag utvecklades och insåg att jag inte behövde vara rädd. Det fanns plats och tanke för mig och min son.
I denna planering ingick att göra Pontus och mig själv till lyckliga människor. Jag insåg att för de som inte klarat av att ha sina barn hemma är inte det heller ett nederlag. Detta är barn som kräver allt och ännu lite till. Därför är personliga assistenter och kortis boende oerhört viktiga instaser.. Jag har haft en enormt tur att detta liv blev anpassat för mig och min familj…TACK
Det har inte alltid varit lätt och det har kommit många dagar då Pontus haft det svårt. Men löftet att alltid sträva efter lyckan har varit en viktig del i mitt liv och utan Pontus skulle detta inte vara lika självklart.
Pontus systrar har har ännu inte möjlighet att få uppleva tillfällen med Pontus. Deras bror är inte redo ännu men snart ..kommer den dagen då Maya och Elivira kan umgås och njuta av sin bror. Varje dag säger dessa små systrar ” Vi älskar vår bror och han är jätte bra …de springer runt med ett kort med Pontus på bild och pussar och kramar.. kortet
Sommaren 1995 i Smögen gav mig en glädje och styrka…..att leva ett annorlunda liv som jag aldrig har ångrat.. BÄSTA PONTUS DU GÖR MIG LYCKLIG
